Ruggero di Maulo è fondatore di Cloud-R, azienda sostenuta da Oltre Venture, che ha sviluppato un modello innovativo e sostenibile per la ricerca nella cura delle malattie rare adottato da associazioni di pazienti e importanti aziende farmaceutiche, e il cui software è stato certificato come “medical device” di classe 1.
Ci eravamo lasciati sei mesi fa con una promessa: quella di fornire un contributo alla digitalizzazione della sanità e della ricerca attraverso lo sviluppo di nuove tecnologie per favorire il rapporto tra medici e pazienti e la raccolta di dati clinici per lo sviluppo di nuove cure per chi è affetto da malattie rare. Oggi, possiamo dire di aver compiuto un passo ulteriore verso questo obiettivo, grazie all’intenso lavoro del team di Cloud-R che ha portato – nell’ordine – al riconoscimento ufficiale del nostro software quale “medical device”, allo sviluppo di importanti collaborazioni e progetti con aziende quali Roche e Novartis e, in ultimo, alla pubblicazione di un importante white paper sull’argomento del data sharing in ambito “e-health”.
Insieme a Telethon abbiamo sviluppato un modello innovativo per favorire la diffusione e sostenibilità dei dati associati alle malattie rare a beneficio delle associazioni dei pazienti
Come Cloud-R, abbiamo sviluppato per primi in Italia un modello innovativo, in collaborazione con Telethon, per consentire l’accesso delle associazioni di pazienti e dei ricercatori indipendenti ai dati sulle malattie rare in forma del tutto gratuita ai fini della ricerca primaria di nuove cure e farmaci in quest’ambito, rendendo economicamente sostenibile l’intero processo grazie al sostegno di aziende interessate ad avvalersi dei dati anonimizzati e privacy-compliant per tutto quel che riguarda la ricerca secondaria.
Il modello ha riscosso fin da subito un vasto interesse sia tra le associazioni di pazienti, sia tra i ricercatori indipendenti, ed è stato menzionato nel white paper “e-Health Data Sharing – Best practices e soluzioni per la condivisione del dato, l’anonimizzazione e la creazione di data lake con dati sanitari” pubblicato a giugno 2021 da Data Valley, un gruppo di lavoro specializzato nel tema del data sharing in ambito sanitario, costituito da startup, associazioni e professionisti nel settore legaltech e che ha come obiettivo di fare divulgazione sugli aspetti legali, economico e culturali legati all’uso dei dati nel nostro settore.
Una consapevolezza che deriva dalla condivisione di best practices per l’utilizzo dei dati nell’ambito della ricerca primaria sulla cura delle malattie rare
Dopo aver superato il problema strettamente tecnologico legato alla creazione e alla gestione del flusso di dati, il nostro obiettivo oggi è quello di consentire l’accesso a questi ultimi da parte di ricercatori e associazioni di pazienti che altrimenti potrebbero non avere le risorse finanziarie sufficienti – o disponibili in forma continuativa – per poterne fare uso per le proprie ricerche, volte allo sviluppo di nuove terapie e nuovi farmaci per il trattamento delle malattie rare.
Un risultato, quest’ultimo, che può essere raggiunto solo attraverso la consapevolezza di tutti gli attori della filiera, dai pazienti alle istituzioni ospedaliere, attraverso la condivisione di best practices come quelle raccolte nel white paper di Data Valley e la definizione di nuove modalità di collaborazione tra pubblico e privato, basate sul rispetto della privacy dei pazienti e sulla sostenibilità economica dei processi – non solo tecnologici – che consentono oggi alla ricerca primaria di proseguire nel suo cammino.
La presentazione del white paper di Data Valley, con l’intervento di Ruggero Di Maulo di Cloud-R
